艾德華生活頻道＠ 痞客

大學的時候曾經參與當年第一本有聲雜誌「迴聲」的錄音，那是由曾任立委、同時也是全世界第一位視障國會議員的鄭龍水大哥（現任台北市愛盲文教基金會董事長），為了增進視障朋友的生活豐富性所開辦，那段在鄭大哥身旁學習的日子裡，深深體會到了殘障朋友生活的不易，還有那股堅強的生命力。

而迴聲雜誌月刊在十八期後終於因為經費問題熄燈，也說明了這些公益團體在經營上的不易。

不僅是公益團體，對那些家中有殘疾朋友的家庭而言，日常生活、醫療復健的開銷更是重的叫人喘不過氣，在這樣的壓力之下，還能夠有樂觀開朗的態度勇敢堅強的活下去，相較於那些因為還不出卡債就舉家燒炭、輕視生命的人而言，這是多麼偉大的精神。

為了能讓更多人了解小腦萎縮症病友協會及小腦萎縮症疾病，今年協會的公益廣告，以小腦萎縮症病友許瑞榮先生真實的人生故事改編呈現，並以「面對生命，努力活下去」的精神，藉以鼓勵所有的社會大眾，在面對生命挫折下，更要努力活下去，千萬不要自我放棄。





曾經是游泳健將的瑞榮在 27 歲那年發病，正值黃金歲月的他因為小腦萎縮症開始漸漸失去語言能力、活動能力、工作能力、還有愛情，可以想見這對當時的他是多大的打擊！十五年後的今天，瑞榮已經完全無法站立、口語表達吃力模糊、無法自行進食...  但是！瑞榮並沒有因此而被擊倒，反而激勵自己要面對困境，勇敢用力的努力活下去！！

看完影片也曾想過如果今天這樣的事情發生在自己身上，是不是同樣能夠有這樣樂觀的態度去面對？眼看著自己的手腳日漸萎縮，開口說話越來越困難，而臥床不起更是早晚的問題.... 前些日子的一個故事，有位深愛妻子的先生，推著患了小腦萎縮症、坐在輪椅上的太太一步步的環島，為的就是完成當年兩人一同許下的心願。

對這些需要幫助的生命勇士們，除了協會給予的幫助外，如果可以，也希望大家一起盡一份心力，沒有錢？沒關係，誰說只有捐錢才是做善事呢？！

只要你有 facebook、有噗浪、有推特、有部落格，最簡單的，只要你有 email，就可以分享、幫助小腦萎縮症病友協會增加曝光率，利用網路的力量讓身旁認識或是不認識的朋友們知道他們，有錢出錢、有力出力，這些病友的遭遇雖有不幸，但他們樂觀向上、不向困境低頭的精神卻值得所有人學習。

所以參與這個活動不僅可以幫病友們加油打氣，更可以提醒社會上所有人珍惜自己所擁有的，這是一股向上的力量！

太忙沒時間撰文？不嫌棄的話，這篇文章的內容歡迎全文引用轉載，只要註明出處即可。





面對生命，努力活下去

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小腦萎縮症病友協會